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Actividades Académicas

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NUEVOS RETOS EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Información General

Código
62J2
Horas
13
Fecha
10 Sep 2015
11 Sep 2015
Precio
130 € Tarifa A
Tipo
Encuentro
Temática
Medicina y Ciencias de la Salud
ECTS
0,5

Sede donde se gestiona

Santander

Lugar de impartición

Santander - Península de la Magdalena (Infantes)

Dirección

Justo Herranz Arandilla
Miembro de la Comisión Ejecutiva y de la Junta Directiva de Feder
Responsable del Programa de Coordinadores de Feder
Representante de Feder en el Cermi Estatal


Secretaría

María Tomé Pavón
Responsable de Comunicación y Captación de Fondos de Feder

Descripción de la actividad

Las enfermedades poco frecuentes nos pueden afectar a todos en cualquier momento de nuestra vida. A pesar de su “rareza”, estas patologías afectan a un gran número de personas, ya que existen cerca de 7.000 patologías de este tipo. En concreto, se estima que el 7% de la población mundial padece una enfermedad rara, y en España hay más de 3 millones de afectados. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz (dos de cada tres aparecen antes de los dos años).

Estas características, han obligado al colectivo (familias, asociaciones y sociedad en general) a trabajar de manera incansable para encontrar nuevas respuestas que mejoren y garanticen una mayor calidad de vida.  De esta forma, se exige que exista un compromiso y un esfuerzo conjunto por apoyar la investigación y el acceso a nuevos tratamientos y recursos que permitan dotar a los afectados de una respuesta curativa efectiva y a tiempo.

Este encuentro, afronta con valentía y realismo la realidad de los 3 millones de personas en España. De esta forma, el curso se centrará en tres pilares básicos:

-        Asociacionismo: la cohesión y movilización del colectivo de asociaciones como fórmula   para el cambio social

-        Búsqueda de fondos propios: el desarrollo de un nuevo paradigma en la búsqueda de fondos privados para alcanzar la sostenibilidad del movimiento asociativo

-        Investigación: no solo desde las administraciones sino también desde el impulso a la investigación desde el colectivo de asociaciones y fundaciones.

Asimismo, durante el Curso se profundizará en la situación actual del Sistema Nacional de Salud y en el abordaje de éstas en un país en donde las competencias sanitarias están transferidas a las Comunidades Autónomas. Para ello, se presentarán buenas prácticas y casos de éxito desarrollados en unas Comunidades y que podrían ser  extrapolables  son a toda España. Todo ello, para demostrar que en Enfermedades Raras no deben existir fronteras ni barreras administrativas que dificulten  el diagnóstico y tratamientos  adecuados independientemente  de donde vivan las personas.

Además, se quiere transmitir que ya existen buenas iniciativas, que se han constituido como pilares sólidos a donde nos podemos agarrar para mejorar y trabajar de manera concreta en la mejora de la vida de las personas.

Participantes

DIRECCIÓN

Justo Herranz Arandilla
Miembro de la Comisión Ejecutiva y de la Junta Directiva de Feder
Responsable del Programa de Coordinadores de Feder
Representante de Feder en el Cermi Estatal

SECRETARÍA

María Tomé Pavón
Responsable de Comunicación y Captación de Fondos de Feder

PARTICIPANTES

Alba Amelia Ancochea Díaz
Directora de Feder

Luisa María Botella Cubells
Doctora en Biología, especialidad Genética Molecular
Investigadora Científica del CSIC

Juan Carrión Tudela
Presidente de Feder

José María Casado Aguilera
Presidente de la Asociación Retina Navarra

Tomás Castillo Arenal
Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística
Gerente de Amica

Gema Chicano Saura
Representante de Feder en EURORDIS y Miembro de la Junta Directiva de EURORDIS

Santiago de la Riva Compadre
Presidente de la Asociación HHT España
Vicepresidente Fundación Feder

Modesto Díez
Delegado Regional Feder Extremadura

Inmaculada González García
Licenciada en Filosofía y Letras
Presidenta de la Asociación Síndroma de Noonan de Cantabria

Encarna Guillén
Jefa de Sección Genética Médica. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
Directora Cátedra Genética y Enfermedades Raras. Universidad Católica de Murcia

Juana María Sáenz Rodríguez
Tesorera de Feder
Delegada de Feder País Vasco

Programa

Jueves, 10 Septiembre 2015

09:30
Inauguración
Juan Carrión Tudela

10:00
Breve presentación del encuentro
Justo Herranz Arandilla

10:10
Visión global del mapa de las enfermedades poco frecuentes en España
Alba Amelia Ancochea Díaz

11:30
Nuevas formas innovadoras del asociacionismo
José María Casado Aguilera

12:30
El movimiento social en España y a nivel internacional europeo iberoamericano
Juan Carrión Tudela

15:30
Mesa redonda
Situación actual de las enfermedades poco frecuentes en España y los nuevos planteamientos del asociacionismo en España, Europa e Iberoamérica
Modesto Díez
Gema Chicano Saura
Inmaculada González García
Justo Herranz Arandilla
Moderación: Juan Carrión Tudela

Viernes, 11 Septiembre 2015

09:30
Nuevos planteamientos de visibilidad, financiación y sostenibilidad de las enfermedades poco frecuentes
María Tomé Pavón

10:30
Avances y nuevos planteamientos en investigación sobre enfermedades poco frecuentes
Luisa María Botella Cubells

11:30
Mesa redonda
El papel de las administracions y la financiación privada en el sostenimiento y en la investigación de las enfermedades poco frecuentes
Santiago de la Riva Compadre
Juana María Sáenz Rodríguez
Encarna Guillén
Moderación: Tomás Castillo Arenal

Sin fecha definida

Inauguración

Breve presentación del encuentro

Visión global del mapa de las enfermedades poco frecuentes en España

Nuevas formas innovadoras del asociacionismo

Mesa redonda
El papel de las administracions y la financiación privada en el sostenimiento y en la investigación de las enfermedades poco frecuentes

Mesa redonda
Situación actual de las enfermedades poco frecuentes en España y los nuevos planteamientos del asociacionismo en España, Europa e Iberoamérica

Nuevos planteamientos de visibilidad, financiación y sostenibilidad de las enfermedades poco frecuentes

Avances y nuevos planteamientos en investigación sobre enfermedades poco frecuentes

El movimiento social en España y a nivel internacional europeo iberoamericano