Cursos

Sede donde se gestiona

Santander

Lugar de impartición

Santander - Península de la Magdalena (Infantes)

Dirección

Secretaría

Descripción de la actividad

Las enfermedades poco frecuentes nos pueden afectar a todos en cualquier momento de nuestra vida. A pesar de su “rareza”, estas patologías afectan a un gran número de personas, ya que existen cerca de 7.000 patologías de este tipo. En concreto, se estima que el 7% de la población mundial padece una enfermedad rara, y en España hay más de 3 millones de afectados. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz (dos de cada tres aparecen antes de los dos años).

Estas características, han obligado al colectivo (familias, asociaciones y sociedad en general) a trabajar de manera incansable para encontrar nuevas respuestas que mejoren y garanticen una mayor calidad de vida.  De esta forma, se exige que exista un compromiso y un esfuerzo conjunto por apoyar la investigación y el acceso a nuevos tratamientos y recursos que permitan dotar a los afectados de una respuesta curativa efectiva y a tiempo.

Este encuentro, afronta con valentía y realismo la realidad de los 3 millones de personas en España. De esta forma, el curso se centrará en tres pilares básicos:

-        Asociacionismo: la cohesión y movilización del colectivo de asociaciones como fórmula   para el cambio social

-        Búsqueda de fondos propios: el desarrollo de un nuevo paradigma en la búsqueda de fondos privados para alcanzar la sostenibilidad del movimiento asociativo

-        Investigación: no solo desde las administraciones sino también desde el impulso a la investigación desde el colectivo de asociaciones y fundaciones.

Asimismo, durante el Curso se profundizará en la situación actual del Sistema Nacional de Salud y en el abordaje de éstas en un país en donde las competencias sanitarias están transferidas a las Comunidades Autónomas. Para ello, se presentarán buenas prácticas y casos de éxito desarrollados en unas Comunidades y que podrían ser  extrapolables  son a toda España. Todo ello, para demostrar que en Enfermedades Raras no deben existir fronteras ni barreras administrativas que dificulten  el diagnóstico y tratamientos  adecuados independientemente  de donde vivan las personas.

Además, se quiere transmitir que ya existen buenas iniciativas, que se han constituido como pilares sólidos a donde nos podemos agarrar para mejorar y trabajar de manera concreta en la mejora de la vida de las personas.