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Actualidad UIMP

La Asociación Española del Síndrome de Rett aboga por una red a nivel mundial para combatir la enfermedad

Santander.- La delegada en Cantabria de la Asociación Española del Síndrome de Rett, Yolanda Corón, ha hecho un llamamiento a todas las asociaciones mundiales que luchan por combatir la enfermedad para que trabajen unidas: “Sería ideal establecer una red entre todos y poder aunarnos, porque juntos somos más fuertes y todo llegará antes”, ha asegurado. Lo ha dicho durante unas declaraciones a los medios de comunicación con motivo del encuentro que dirige en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo titulado Síndrome de Rett, situación actual y tendencias en la investigación.

Junto a Corón, han relatado sus experiencias personales como padres de niñas afectadas, y su trabajo en las asociaciones Monica Coenraads, directora ejecutiva del Rett Syndrome Research Trust de Conneticut (USA), Paige Nues, directora de Empoderamiento Familiar de Rett Syndrome Foundation en California (USA), Thomas Bertrand, presidente de la Asociación Europea de Síndrome de Rett y Jordi Serra, presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Todos ellos han estado acompañados por el rector de la UIMP, César Nombela.

“Como madre fue un doble golpe, por un lado diagnostican a tu hija con este terrible trastorno, y por otro, descubres que no hay nadie trabajando en investigarlo”, ha explicado Coenraads al relatar lo que sintió cuando esta patología llegó a su vida. En ese mismo instante comenzó a recaudar fondos y a trabajar con la comunidad científica, algo que no ha dejado de hacer aunque “desde entonces ha habido muchos avances y creo que los padres ahora tienen mucha esperanza y optimismo”.

De la misma manera, Nues ha expresado su vivencia personal que empezó con un diagnostico confuso: “En aquel momento no sabíamos suficiente sobre las mutaciones, y nos dijeron que no pasaba nada y que no prestáramos atención a los números en el informe genético”. El tiempo ha pasado, y gracias, según ella, a la recaudación de fondos, se ha aprendido que el marcador genético sí tiene una influencia sobre el desarrollo de la enfermedad: “Ahora que comprendemos el espectro del síndrome, sabemos que no es únicamente una cuestión de síntomas, sino que existe una amplia gama y debemos comprender cuál es ese espectro para poder estar atentos de cómo puede ayudar esta investigación”, ha afirmado. Asimismo, ha detallado su labor ayudando a las familias a estar integradas en la educación, en el aprendizaje con sus amigos y familiares, ya que “esto está ligado y es importante que las familias sigan empoderándose y con esperanza a lo largo de todo el viaje mientras que aceleramos la investigación”, ha añadido.

Por su parte, el presidente de la Asociación Europea de Síndrome de Rett ha alabado la profesionalidad de las asociaciones en España y ha apoyado la opción de Corón de unificar fuerzas. Eso es exactamente lo que hacen desde la asociación que tiene como objetivo principal “intentar coordinar los esfuerzos de las distintas asociaciones europeas y trabajar de forma conjunta”.

Inauguración
El presidente de Cantabria, Miguel Ángel Revilla, la alcaldesa de Santander, Gema Igual y el secretario general de la UIMP, Miguel Ángel Casermeiro han inaugurado el encuentro Síndrome de Rett, situación actual y tendencias en la investigación junto a la directora del curso Yolanda Corón, delegada en Cantabria de la Asociación Española del Síndrome de Rett, María Teresa Carrallo, vicepresidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett y Jordi Serra, presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett.

“Un movimiento asociativo fuerte y unido merece toda la consideración de las asociaciones públicas, y por eso vamos a seguir estando ahí” ha asegurado la alcaldesa de Santander que ha considerado imprescindible acercar las necesidades de todos los afectados a la sociedad. Sobre todo, “cuando se está ante una enfermedad minoritaria, lo que puede ser más difícil”. A esto mismo se ha referido Revilla que ha señalado que “lo que pueden hacer las instituciones y las personas con notoriedad es difundir este tipo de iniciativas, sobre todo cuando se trata de una enfermedad que afecta a tan pocos”. Por ello, ha animado a los familiares de los afectados, que para él “son la clave”, para empujar a las instituciones a difundirlo.

“Nuestra función como asociación es la mejora de la calidad de vida de nuestras hijas”-esta enfermedad solo afecta a niñas- “ y eso abarca diferentes conceptos, como dar soporte a la investigación y la comunicación y divulgación de la enfermedad tanto a los profesionales y a las familias como a la sociedad”, ha resaltado Serra. Para mejorar la calidad de vida, ha explicado, es necesaria “una mejor atención clínica, que tengan centros educativos adaptados a sus dificultades, que a la edad adulta tengan unos centros de día y asistencia lo mejor posible para ellas y por último, tener familias fuertes y cohesionadas”.

“Solo los padres que pasamos por esto, sabemos lo que siente al conocer que nuestro hijo padece una enfermedad que nos hace dependientes, severos síntomas que nos acompañan de por vida y a esto se le añade que a día de hoy no existe ni cura ni tratamiento efectivo para combatirlo”, ha concluido Corón.

Fotografía: UIMP 2017/ Esteban Cobo