La esclerosis múltiple, “una enfermedad que afecta a 55.000 familias”

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Santander, 22 de junio de 2022-. La Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) celebra del 22 al 24 de junio la VII edición del seminario de Nuevos avances y desafíos en la esclerosis múltiple, que se ha presentado esta mañana en rueda de prensa, en el Palacio de la Magdalena de Santander,como parte de los Cursos de Verano de la UIMP. Han acudido a la misma Diego Clemente, director del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo; José María Prieto González, jefe de servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela y Begoña Aguilar Zambalamberri, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEM-TO).

Consecuencias de la pandemia
“Como consecuencia de la pandemia hemos tomado conciencia de la importancia de la investigación”, ha manifestado Begoña Aguilar, que ha añadido que “aunque el COVID haya puesto en el foco general la importancia de investigar, los enfermos de esclerosis múltiple ya teníamos claro antes la alianza con la investigación”. “Estos siete años de cursos han consolidado una alianza entre pacientes y enfermos y la investigación. Aguilar ha recalcado que “lo que queremos los enfermos es curarnos y va a venir a través de la ciencia”, ha profundizado.

Además, Aguilar ha destacado el amplio abanico de ponentes y alumnos. De hecho, el curso está dirigido tanto a profesionales de la medicina como de enfermería, fisioterapia, investigadores básicos, pacientes y familiares, profesionales del tercer sector asociado a la esclerosis múltiple y al  público en general.

Aguilar ha querido reivindicar el papel de España en la investigación: “España es un país puntero a nivel internacional desde el punto de vista clínico”.

Respecto a la evolución de la visibilidad de la enfermedad ha recalcado que “se conoce mucho más la enfermedad, pero todos los días me preguntan por ella”. Desde su experiencia en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEM-TO), ha insistido en que aunque “en los últimos años la divulgación de la enfermedad ha sido mayor, sigue habiendo un gran desconocimiento por una parte la sociedad.

Por su parte, José María Prieto puso de manifiesto que “no debemos olvidar que esta enfermedad no afecta a 55.000 personas,  sino a 55.000 familias”.   

Para finalizar, Diego Clemente ha añadido que la investigación se ha seguido haciendo a pesar de las dificultades, aunque hemos pedido que se nos dé más tiempo a las agencias de financiación por el parón”. Además, ha recalcado el carácter resiliente  de los investigadores “a los que por supuesto les afectó el parón por el COVID, pero están acostumbrados a aguantar el chaparrón”.

“Es importante que el curso sirva de divulgación de la enfermedad. Para entendernos de una forma que llegue al gran público es una enfermedad incurable, desmielinizante, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central, debuta principalmente en adultos jóvenes y en mujeres”, ha concluido.

Programa
El programa se compone de ocho ponencias y cuatro comunicaciones distribuidas en tres sesiones claramente diferenciadas pero complementarias. Hoy estará centrado en aspectos clínicos de la esclerosis múltiple, mañana  será dedicado a la Investigación en neuroinmunología. En la tarde del jueves además se contará con la intervención de Óscar Fernández, uno de los fundadores del trabajo sobre la esclerósis múltiple que dará una perspectiva sobre cómo ha evolucionado la enfermedad en los 90 años de vida de la UIMP.

La jornada final se dedicará al futuro de la esclerosis múltiple y se tocarán temas de actualidad “como el  uso de la inteligencia artificial”. El papel del Epstein-Barr (VEB) en el desarrollo de la enfermedad también tendrá su protagonismo con la intervención de Alberto Ascherio, profesor de Epidemiología y Nutrición en la Universidad de Harvard y descubridor de la relación del virus de la Mononucleosis con la enfermedad de la Esclerosis Múltiple. Finalmente se hablará del uso de los exoesqueletos para facilitar el día a día de las personas con esclerosis múltiple.

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